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Sia leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom – aber was ist das genau?

von Gina Buhl

7 OKTOBER 2019

Health

Die 43-jährige Sängerin hat auf Twitter offenbart, dass sie an einer komplexen chronischen Krankheit leidet. Was hinter dem Gendefekt steckt, erfahrt ihr hier.

Man kann nicht gerade behaupten, dass die australische Sängerin Sia in den letzten Jahren mit privaten Einblicken von sich reden gemacht hat. Lange versteckte die "Chandelier"-Interpretin ihr Gesicht permanent hinter einer übergrossen schwarz-weissen Perücke, sobald sie das Haus verliess. Seit einiger Zeit zeigt sich die 43-Jährige aber auch auf der Bühne immer häufiger ohne ihre schützende Maskierung.

Chronische Schmerzen

Vergangenen Freitag gab sich Sia auch in den Sozialen Medien überraschend offen. Auf Twitter erzählte sie ihren 3,8 Millionen Followerinnen und Followern von ihrem "verdammt harten Leben" mit der Krankheit EDS: "Hey, ich leide unter chronischen Schmerzen aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms. Ich wollte nur all jenen, die unter Schmerzen – egal ob physisch oder emotional – leiden sagen, dass ich euch liebe. Macht weiter." Schmerzen könnten entmutigend sein, aber ihre Fans seien mit ihren Problemen nicht allein, so die Australierin weiter.

Sias Fans zeigten sich in den Kommentaren betroffen und schockiert – vor allem, weil viele von ihnen zum Zeitpunkt ihres Tweets noch nie von der Erkrankung gehört hatten. Das ist auch kein Wunder. An der angeborenen und chronischen Bindegewebserkrankung leidet weltweit nämlich nur eine von 10'000 Personen.

Ursache des Ehlers-Danlos-Syndroms ist ein Gendefekt, der den richtigen Aufbau des Bindegewebes stört. Und weil Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome dieser Krankheit extrem vielfältig. Momentan sind 13 Unterarten von EDS bekannt – bei jeder betroffenen Person äussert sich die Krankheit anders. Das macht die Diagnose und Behandlung wahnsinnig tricky.

Haut wie Zigarettenpapier

Zu den häufigsten Symptomen gehören überbewegliche Gelenke, leicht verletzbare Haut, schlechte Wundheilung und Narbenbildung. Ein nicht so funny Fun Fact: Weil die Haut aufgrund der ständigen Verletzungen und den vielen Narben irgendwann sehr, sehr dünn wird, gaben die beiden Dermatologen Edvard Ehlers und Henry Alexandré Danlos, die EDS 1899 entdeckt haben, den Hautveränderungen den Namen "cigarette paper scars".

Auch typisch: die Neigung zu Blutergüssen, gefährliche Veränderungen an den Herzklappen und andere Organschäden. Dass Sia ihr Leben in manchen Momenten nicht so easy findet und ihr die chronischen Schmerzen zu schaffen machen, dürfte wohl niemanden wundern. Vor allem weil sie, wie sie im Anschluss an ihren EDS-Tweet auch noch verraten hat, zusätzlich an einer Schilddrüsenerkrankung, einer neurologischen Erkrankung und einer Posttraumatischen Belastungsstörung leidet.

Orthopädischer und emotionaler Support nötig

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist übrigens nicht heilbar. Das einzige, was die Schmerzen lindern kann, sind Physiotherapien und orthopädischer Support der belasteten Körperteile durch Bandagen. Eine kurze Recherche in Foren von EDS-Betroffenen zeigt: Auch psychische Unterstützung kann die vielen Einschränkungen, die die Krankheit mit sich bringen, erträglicher machen.

Vielleicht konnte Sia anderen Erkrankten mit ihrer Message zusätzlich emotionalen Support gegeben – und ihr haben die tröstenden Worte ihrer Fans hoffentlich auch gut getan.

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