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"Atmen fühlte sich unwirklich an"

von Alisa Fäh

4 JANUAR 2019

Life

Wie ist es, ein fremdes Organ in sich zu tragen? Eliane hat uns von ihrem Leben mit einer transplantierten Lunge erzählt.

Eliane fährt einen rosa Fiat 500 namens Joshua, arbeitet in einem Büro und tanzt am Wochenende gern zu Pop-Hits aus den Neunzigern. Seit ihrer Geburt hat die 25-Jährige einen ständigen Begleiter: Cystische Fibrose, eine Stoffwechselkrankheit, die die Lunge angreift und sie schleichend zerstört. Vor vier Jahren erhielt Eliane eine Spenderlunge – mit uns hat sie darüber gesprochen, wie sie damit lebt.

"Als Kind musste ich selten ins Spital, während der Pubertät verschlechterte sich mein Zustand dann aber. Alleine duschen wurde unmöglich, Treppen laufen konnte ich auch nicht mehr, mein Bruder hat mich getragen. Wenn ich in die Stadt musste, sass ich oft im Rollstuhl. Obwohl ich danach total kaputt war, ging ich trotzdem an Konzerte und unternahm Shoppingtouren – weil ich nie wusste, ob es mein letzter Ausflug sein würde.

Bei einem Spitalbesuch mit 21 hat man mir dann gesagt, dass ich nicht mehr nach Hause kann. Ich wurde auf die Dringlichkeitsliste zur Transplantation gesetzt und musste im Spitalbett auf eine Spenderlunge warten. In dieser Zeit entwickelte ich panische Angst davor, einzuschlafen. Die Kontrolle über meinen Körper zu verlieren und nicht mehr sicherstellen zu können, dass ich noch atme, machte mir Angst. Zwei Wochen lang traute ich mich nicht, zu schlafen.

Ich konnte nicht mehr

Nach vierzig Tagen, die ich wartend im Spitalbett verbrachte, hatte ich jegliche Hoffnung und Kraft verloren. Ich habe nicht mehr damit gerechnet, dass ich am Tag darauf noch lebe. Das war vielleicht auch der Grund, warum ich an diesem Abend einschlafen konnte.

Am nächsten Morgen bekam ich die Zusage, dass eine Lunge für mich bereit ist – ich konnte das gar nicht fassen. Dann auf das Spenderorgan zu warten, war schrecklich. Jede Minute hat sich ewig hingezogen und ich befürchtete, dass ich die Wartezeit bis zur Operation nicht überlebe. Ich wurde panisch und bekam noch mehr Beruhigungsmittel.

Die Lunge trage ich mit Stolz

Als ich nach der zehnstündigen OP aufwachte, konnte ich erstmal gar nichts bewusst wahrnehmen – so unwirklich fühlte es sich an, normal atmen zu können. Richtig realisiert, dass meine Lunge wieder funktioniert, habe ich erst einen Monat später, als ich wieder zuhause war. Ich erlebte einen völlig anderen Alltag, konnte alleine duschen, Treppen steigen und ohne Rollstuhl rausgehen.

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Eliane bei einem Ausflug nach Luzern im Oktober 2018

Die Spenderlunge spüre ich nicht als Fremdkörper, sie ist wie mein eigenes Organ – nur dass ich besser atmen kann und sie mit mehr Stolz trage als jemand, der mit seiner eigenen Lunge lebt. Ich erlebe alles mit meinem Spender und für ihn. Auch für eine gute Kollegin, die an cystischer Fibrose gestorben ist. Mir ist bewusst, dass ich ein Riesenglück habe: Darum feiere ich seit dem 27. September 2014, dem Tag der Operation, jedes Jahr einen zweiten Geburtstag.

Meine Bewerbungen werden schnell aussortiert

Trotzdem gibts auch eine Sache, die ich mir nach der Transplantation anders vorgestellt hätte: Ich werde nie Vollzeit arbeiten können – es dauerte lange, bis ich das einsah. Für mich bedeutet Arbeiten Lebensqualität. Beim Bewerben merke ich jetzt, dass ich schnell aussortiert werde, weil ich eine Risikoangestellte bin. Ich kann die Zweifel der Arbeitgeber zwar verstehen – nichtsdestotrotz bin ich fit zum arbeiten.

Ausserdem werde ich nie Kinder haben. All die Medis, die ich nehmen muss, können eine Schwangerschaft gefährden. Dazu kommt, dass cystische Fibrose vererbbar ist und ich nicht möchte, dass mein Kind das durchmachen muss. Darüber hinaus bin ich noch immer krank und es ist nicht absehbar, wie lange die Lunge hält. Ich will nicht, dass mein Kind ohne Mutter dasteht. Momentan kann ich gut akzeptieren, dass ich nie Mami werde. Wenn meine Kolleginnen mal Kinder bekommen, wird das aber bestimmt schwieriger.

Ich werde für mein Gewicht verurteilt

Wegen meiner Figur ernte ich oft verurteilende Blicke. Durch die Krankheit habe ich viel Gewicht verloren. Dass ich nur sehr langsam wieder zunehme, hat mich lange belastet – ich sehe nicht gerne so aus. Heute mache ich mir deswegen aber keinen Stress mehr.

Ich bin davon überzeugt, dass mich meine Krankheit nur so weit einschränken kann, wie ich mich selbst einschränke. Sie hat auch ihr Gutes: Ohne die Krankheit hätte ich nicht eine derart enge Bindung zu meiner Familie und meinen Freunden. Vor ein paar Jahren wusste ich nicht mal, ob ich Weihnachten nochmal erleben würde. Daran denke ich, wenn ich mit meiner Mutter einen Städtetrip unternehme oder meine Mädels treffe – und in jenen Momenten wird mir klar, dass das alles eigentlich gar nicht so schlimm ist. Ich war dem Tod sehr nahe und bin darum heute umso dankbarer, dass ich leben und atmen darf."

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